Dalla definizione iniziale di paziente esperto, interamente centrata sul miglioramento della gestione della propria patologia si è pertanto passati a una definizione che considera paziente esperto chi mette le conoscenze acquisite attraverso l’esperienza diretta della patologia a disposizione della comunità scientifica, dei pazienti, di altri che possono trarne vantaggio o beneficio.

Si sottolinea come la definizione di Paziente Esperto comprenda non solo la persona portatrice della malattia, ma anche il Caregiver che la assiste.

Profilo delle competenze del Paziente Esperto

L’individuazione delle attività tipiche di una professione o ruolo è necessaria per ottenerne il riconoscimento, per la formazione, per la certificazione. Tra le competenze proprie del paziente esperto sono state identificate:

1. Gestire efficacemente la propria patologia o aiutare un’altra persona a gestire la propria patologia
2. Informare altri pazienti e/o i loro familiari su come gestire efficacemente una patologia
3. Contribuire al miglioramento dei servizi medici e assistenziali rivolti ai pazienti
4. Contribuire alle attività di associazioni di pazienti
5. Collaborare alla realizzazione di sperimentazioni cliniche relative a farmaci, tecniche e dispositivi medici e alla farmacovigilanza.
6. Partecipare alla ricerca e sviluppo di tecnologie per la salute

La prima competenza è considerata prerequisito essenziale per la qualifica di paziente esperto; a quella deve inoltre associarsi almeno una delle altre competenze principali. La certificazione viene concessa a chi dimostra di gestire tutte le relative attività Come si diventa paziente esperto

Il paziente esperto non può e non deve diventare una “nuova professione” che inevitabilmente finirebbe per diventare uno specialista che col passare del tempo si distacca dalla realtà. Il paziente esperto deve svolgere le seguenti funzioni:

• Elaborare e proporre modalità con le quali i pazienti si rapportano al proprio medico: infatti non è facile far accettare a professionisti formati con la logica del “tu ascolti quello che ti dico e ti prescrivo” una logica di “io ascolto te e insieme troviamo la risposta giusta ai tuoi bisogni”
• Contribuire a momenti di comunicazione/condivisione/formazione di altri pazienti, soprattutto tramite la partecipazione attiva nella vita delle associazioni, per diffondere la cultura della collaborazione con il sistema di tutela della salute e non di rivendicazione o contrapposizione con esso
• Contribuire a ristabilire e consolidare il rapporto di fiducia tra pazienti ed erogatori dei servizi che in parte è venuto meno nei modelli assistenziali che hanno privilegiato il rapporto anonimo, l’efficienza, la medicina difensiva: ciò è possibile se rimangono chiari il ruolo dell’erogatore di prestazioni e servizi e quello del “paziente (caregiver) esperto in”
• Partecipare alla costruzione dei protocolli di ricerca di base, ricerca traslazionale, modelli e approcci assistenziali, monitoraggio, controllo e valutazione degli esiti di salute portando non la propria esperienza personale, ma la capacità di interpretare le uniformità e le differenze dei pazienti che si trovano in condizioni di salute simili
• Diventare stimolo e attivatore di processi di cambiamento dei modelli assistenziali e di approccio al paziente: molte ricerche in campo manageriale e organizzativo evidenziano che le strutture di offerta tendono a irrigidirsi e a riprodurre comportamenti del passato, mentre le esigenze dei pazienti si modificano con continuità e sono lo stimolo più potente per sostenere l’innovazione e il cambiamento.

Solo raramente il paziente esperto in si forma individualmente, più spesso si forma partecipando alla vita attiva delle associazioni, può trovare spazi se si genererà un “ecosistema” che riconosca il ruolo positivo di queste figure. Un ecosistema che è tale se è in grado di prevenire e combattere forme di “personalismi” non di rado presenti nelle associazioni di pazienti e in generale nel cosiddetto mondo del non profit o terzo settore. Infatti il paziente esperto è una persona dotata di equilibrio che sa uscire dalla propria condizione e stabilire relazioni con tanti soggetti diversi. È quindi una persona dotata di empatia oltre che di conoscenze ed esperienze.

Dimensioni dell’expertise – Paziente Esperto in …

Analogamente a quanto avviene in ambito medico-scientifico, nel quale il medico diviene esperto – attraverso un percorso di conoscenze ed esperienze – in una specifica area della conoscenza medica, anche il paziente diviene esperto in una o più dimensioni dell’expertise che interessa il proprio ruolo di paziente.

La prima dimensione di tale expertise ha interessato la ricerca e la sperimentazione clinica e l’esperienza di Eupati / Accademia dei Pazienti ha dimostrato la possibilità di tale apprendimento ed il valore che deriva dalla partecipazione e dal coinvolgimento del paziente esperto nei progetti di ricerca di nuovi farmaci, nella elaborazione di protocolli di ricerca e nella conduzione delle sperimentazioni cliniche.

Oggi una nuova dimensione è rappresentata dalla conoscenza delle tecnologie digitali per la salute. Vi è pertanto la necessità di promuovere un percorso di formazione di “Paziente Esperto in Tecnologie Digitali per la Salute” per acquisire le conoscenze di base sulle tecnologie digitali e sul loro utilizzo (diagnosi, monitoraggio della progressione della malattia e della risposta alla terapia, erogazione di interventi di supporto o terapeutici) e maturato esperienze che lo rendono in grado di

• comprendere l’evoluzione della tecnologia digitale applicata alla salute;
• intervenire con un ruolo di guida nella discussione sociale ed organizzativa sul loro utilizzo, anche attraverso social media ed altri canali digitali di comunicazione;
• partecipare come Paziente Esperto allo sviluppo di protocolli di ricerca clinica e di sperimentazione clinica che utilizza Tecnologie Digitali per la Salute (quali Terapie Digitali, Supporti Digitali per l’ottimizzazione delle terapie, Applicazioni di monitoraggio ed altro) ed altre tecnologie digitali per la gestione e la raccolta dei dati clinici;
• partecipare come Paziente Esperto allo sviluppo di Tecnologie Digitali per la Salute (quali Terapie Digitali, Supporti Digitali per l’ottimizzazione delle terapie, Applicazioni di monitoraggio ed altro), quale membro di un team insieme a ingegneri, medici, programmatori, ricercatori con i quali è in grado di dialogare e discutere affinché la prospettiva del paziente sia inserita nel prodotto fin dalla fase del suo disegno.

GLOSSARIO

Caregiver: “Colui che si prende cura”; il termine si riferisce a tutti i familiari che assistono un loro congiunto ammalato e/o disabile.

Paziente Attivato: Il termine patient activation indica il livello di conoscenza, abilità e fiducia del paziente nella capacità di gestione della propria salute e di interazione con il sistema di cura, con focus prevalente sulla dimensione comportamentale nello scambio con il medico e il sistema sanitario.

Paziente Empowered: Con il termine patient empowerment si intende uno stato mentale che il paziente sperimenta nel momento in cui percepisce di avere controllo e potere sul proprio stato di salute e sui trattamenti.

Patient Engagement: L’engagement del paziente è un processo esperienziale che deriva dall’attivazione dell’individuo non solo a livello cognitivo e comportamentale ma anche emotivo e che consente al paziente di assumere un ruolo pienamente consapevole, partecipe e “co-autoriale” durante il suo percorso di salute, nell’ambito di una fruttuosa collaborazione con il sistema di cura.

Paziente Esperto: Vedi presente documento, in particolare il concetto di Paziente Esperto ha una sua particolare specificità e differenza rispetto alle altre definizioni sotto riportate.

Smartphone : il dispositivo fondamentale della trasformazione digitale della salute per il paziente, il quale “tiene nella propria mano” lo strumento attraverso il quale può usare in autonomia applicazioni digitali di monitoraggio, di supporto alla terapia farmacologica, di informazione e formazione sulla gestione della malattia, di terapia digitale e di conseguenza può gestire in un modo nuovo e maggiormente consapevole la propria malattia.