Il ruolo del paziente esperto sta evolvendo al passo con la complessità del mondo della salute, alle prese con le frontiere della ricerca clinica e l’evoluzione tecnologica applicata alla medicina. Anche per chi rappresenta il paziente, l’expertise è sempre più di forte specializzazione. Polifarma sostiene questa evoluzione con apposite iniziative di formazione sulla medicina digitale.

La centralità del paziente è da anni un mantra della comunicazione sul futuro del sistema salute ma appare sempre più evidente la complessità di dare concretezza a questo obiettivo in un contesto di grande accelerazione dei contenuti scientifici e tecnologici. Il paziente (o caregiver) esperto ha un vissuto diretto della patologia ed ha appreso come condividere l’esperienza personale innanzi tutto per migliorare il ‘viaggio’ di altre persone nelle stesse condizioni. Il paziente esperto, però, ha anche accumulato conoscenze specifiche sulla propria malattia e la sua cura che condivide allo stesso scopo. Dunque, il paziente esperto si colloca certamente in una ‘specializzazione’ di patologia ma, con il moltiplicarsi degli approcci clinici, l’expertise si definisce anche rispetto ai possibili ambiti di cura e quindi oggi non può ignorare il ruolo della medicina digitale.

Questo è un ambito nuovo e molto caratteristico su cui occorre creare una conoscenza specifica. Ormai tutti concordano che solo riconoscendo l’impossibilità di essere “esperti in tutto ciò che riguarda il paziente”, sia possibile rendere concreto il principio della “centralità del paziente” presente in molti programmi e raccomandazioni¹.

Il Corso di Formazione in Tecnologie Digitali per la salute

Mettere al centro il paziente comporta il suo coinvolgimento precoce nello sviluppo degli approcci terapeutici (dagli studi clinici alla definizione delle possibili caratteristiche del packaging) e quindi anche nel disegno delle soluzioni di medicina digitale. Ad oggi, tuttavia, la maggior parte delle tecnologie per la salute sono state disegnate in una logica che mette al centro la scelta tecnologica in cui gli utilizzatori (i pazienti) vengono al più coinvolti con dei test finali su soluzioni progettate da altri in logica top down. Questo approccio è il primo responsabile della scarsa adozione di molte di queste soluzioni, anche quando caratterizzate da un importante valore tecnologico.

La scarsa qualità della user experience delle tecnologie, infatti, è uno dei principali rischi del loro fallimento e, nel caso della medicina digitale, di una inevitabile ricaduta negativa sulla loro adozione e sui risultati in termini di outcome. D’altra parte, un approccio partecipativo che includa i pazienti nel processo di progettazione per assicurare le migliori condizioni di efficacia, usabilità ed accettabilità di questi dispositivi, si scontra con una limitata conoscenza dei pazienti esperti delle varie aree terapeutiche rispetto ai ‘basics’ di queste tecnologie.

Il Corso di Formazione per Paziente Esperto in Tecnologie Digitali per la Salute² promosso da Polifarma in collaborazione con Unitelma Sapienza rappresenta un passo importante per promuovere lo sviluppo di questa expertise con l’obiettivo finale di migliorare la qualità della tecnologia offerta al paziente.

Il corso viene erogato on line entro un periodo di sei mesi, ha una struttura in dodici moduli per una durata totale di 19 ore e tocca tutti i temi chiave per sviluppare un expertise ad ampio raggio, dalla sperimentazione e ricerca clinica alla tassonomia della medicina digitale e le tecnologie coinvolte (chatbox, machine learning …).