In Italia i primi 42 pazienti hanno concluso con conseguimento del diploma il “Corso di Formazione Paziente Esperto in Tecnologie Digitali per la Salute” organizzato da UnitelmaSapienza in collaborazione con Accademia del Paziente Esperto Eupati e Fondazione Smith Kline, grazie al contributo non condizionante di Polifarma.
Il corso, iniziato ad aprile 2022, permetterà a Commissioni regionali di valutazione di dispositivi medici digitali, Comitati Etici, Steering Committee di progetti di ricerca e sviluppo di nuovi Digital Therapeutics e altri dispositivi medici di avvalersi del contributo di un nuovo attore primario della Salute e Sanità Digitali, il “paziente esperto in tecnologie digitali”.

Simona Barbaglia, Presidente dell’Associazione Respiriamo Insieme, racconta la sua esperienza a Polifarmanext in qualità di neodiplomata al corso di UnitelmaSapienza.

Il corso di Unitelma Sapienza nasce per cogliere le nuove opportunità che riguardano le tecnologie digitali per la salute e per formare un Paziente Esperto che abbia un ruolo nelle Commissioni regionali, nei Comitati Etici, Steering Committee di progetti di ricerca e sviluppo di nuovi Digital Therapeutics. Ci parla del percorso formativo che ha appena concluso?

In qualità di Presidente di una Associazione di pazienti e caregiver di un giovane affetto da una patologia cronica, ho avuto l’onore di essere tra i primi esperti certificati del corso di formazione Paziente Esperto in Tecnologie Digitali per la Salute realizzato da UnitelmaSapienza in collaborazione con Accademia del Paziente esperto Eupati, presso cui ho ottenuto il titolo di paziente esperto a settembre 2021, e Fondazione Smith Kline.

È stata un’esperienza formativa molto arricchente anche se impegnativa, iniziata ad aprile 2022 e conclusa a novembre 2022 che, proprio per l’innovativa strutturazione del corso, ha permesso anche ai molti di noi volontari già impegnati in un ente del terzo settore, in una attività professionale e nella gestione di una patologia cronica di poter frequentare il corso. Il percorso formativo è stato infatti erogato online tramite una piattaforma e-learning, articolato attraverso 12 moduli e 2 workshop interattivi, per un totale di 19 ore di lezione. Il percorso si è concluso con la discussione di un project work che ciascun discente ha realizzato approfondendo e sviluppando i contenuti del corso calandoli nella mission dell’organizzazione a cui apparteneva o secondo interessi personali specifici.

Oltre all’indiscussa competenza dei relatori e disponibilità dei tutor, che mi hanno permesso di acquisire informazioni e nozioni tecnologiche, giuridiche, sociologiche e istituzionali strategiche e fondamentali per affrontare il mio ruolo in associazione, ho potuto anche arricchire la mia rete personale ed associativa di amicizie ed alleanze con organizzazioni e professionisti con cui collaborare nel perseguire obiettivi e visioni comuni a beneficio di tutti i pazienti cronici di cui ci occupiamo.

Quale significato attribuisce a questo percorso accademico alla luce del ritardo nelle competenze e nella maturità digitale che caratterizzano il nostro paese?

In Italia sono stati riscontrati i livelli più bassi di digitalizzazione della UE (solo il 46% di persone tra i 16 ed i 74 anni hanno competenze digitali di base).

Nell’Indice di digitalizzazione dell’economia e della società (DESI 2020) della Commissione europea, l’Italia risulta in 25° posizione su 28 Stati membri dell’UE, davanti solo a Romania, Grecia e Bulgaria. Considerando la composizione dell’indice DESI, la dimensione “Capitale umano”, (relativa alle competenze digitali), ottiene un punteggio molto basso, tale da portare l’Italia all’ultimo posto in Europa con un conseguente grave ritardo.

Tra i fattori che limitano l’applicazione delle terapie digitali nel nostro paese possiamo annoverare in primis il “ritardo” digitale, soprattutto in sanità, la scarsa digitalizzazione del paziente, la scarsa conoscenza del prodotto da parte di tutti gli attori coinvolti (pazienti, medici, istituzioni, ospedali) con conseguente scarsa attitudine e propensione all’inserimento nella pratica clinica quotidiana, oltre anche a criticità di natura economica e di copertura omogenea della rete indispensabile per garantire l’utilizzo di gran parte delle nuove tecnologie digitali. Fattori limitanti si riscontrano anche a livello legislativo e burocratico con lacune rispetto alle normative nazionali e internazionali per la gestione, l’approvazione e la diffusione di queste nuove terapie.

Nonostante tutte queste criticità, la tecnologia digitale ha dato un enorme contributo al miglioramento delle cure dei pazienti, al monitoraggio dei pazienti stessi e alla comunicazione tra loro e il medico curante o lo specialista. I bisogni di queste diverse categorie di pazienti possono essere soddisfatti fornendo loro soluzioni digitali che li supportino quando e dove necessario e che allo stesso tempo possano rappresentare delle vere e proprie sorgenti di dati per il miglioramento continuo della stessa tecnologia.

In questo nuovo scenario le Associazioni di Pazienti sono chiamate a orientare i pazienti fornendo loro le informazioni corrette rispetto alla patologia, ma anche alle possibilità di nuove terapie e tra queste anche le terapie digitali, la telemedicina e la digital health che possono integrarsi alle terapie tradizionali esistenti che si evolvono di continuo con le nuove scoperte scientifiche.

Grande rilevanza a mio avviso ha assunto per me frequentare questo corso che tra i suoi obiettivi ha proprio quello di voler informare e formare i rappresentanti di associazioni di pazienti e di tutela dei cittadini sui temi della salute e della sanità digitale, sviluppando una rete di persone capaci di interloquire a livello regionale e locale, con il proposito di contribuire alla qualità delle cure e la sicurezza dei pazienti, favorire la comunicazione fra le strutture assistenziali e le forme associative che tutelano i pazienti.

Quale ruolo dovrebbe avere il paziente nel disegno dei nuovi modelli di sanità delineati dal PNRR e in particolare per quelli basati sulle tecnologie digitali per la salute?

La Medicina Partecipativa mira a ottenere un sempre più ampio coinvolgimento attivo dei pazienti, insieme ai professionisti sanitari, nel percorso di cura e nei servizi sanitari proposti. In considerazione della rapida trasformazione e innovazione degli strumenti offerti dal SSN nell’assistenza, i pazienti dovranno dunque essere sempre più pronti e messi in condizione, attraverso una adeguata informazione, formazione ed educazione, di conoscere e gestire gli strumenti necessari per cogliere tempestivamente le opportunità terapeutiche e beneficiare a pieno di questo progresso.

In questo nuovo scenario il paziente e ancor più le Associazioni che li rappresentano, sono chiamate a mio avviso ad avere un ruolo sempre più importante. Le Associazioni svolgono, infatti, un’importante opera di educazione sanitaria e promozione dei comportamenti favorevoli alla salute che consente alle persone di acquisire gli strumenti critici utili per prendere le migliori decisioni, ridurre il divario di conoscenze tra medici e pazienti, e incrementare il processo di empowerment sia dell’individuo, sia del gruppo. A questo si accompagna una continua opera di sostegno alle famiglie dei pazienti e di difesa dei diritti del malato. Ancora una volta in questo contesto in continua evoluzione e particolarmente confuso e legislativamente lacunoso, sempre più, a mio avviso, assumono un ruolo fondamentale le associazioni di pazienti quali garanti e dispensatori di corretta informazione per garantire ai pazienti maggiore fruibilità dell’esistente.

Anche grazie alle competenze acquisite in questo corso, il paziente esperto potrà essere un nuovo attore primario della salute e della sanità digitale divenendo una fondamentale risorsa in commissioni regionali di valutazione di dispositivi medici digitali, in comitati Etici, in steering committee di progetti di ricerca e sviluppo di nuovi Digital Therapeutics e altri dispositivi medici.

La centralità del paziente è oggi uno dei temi dell’agenda riguardante la salute. Secondo lei qual è il rischio del mancato coinvolgimento del paziente esperto nelle decisioni politiche, economiche e scientifiche che riguardano le tecnologie digitali e più in generale la salute degli individui?

La centralità dei pazienti nella programmazione delle scelte sanitarie e il loro coinvolgimento nel processo assistenziale e di cura è un fatto imprescindibile in un sistema sanitario moderno e interessato all’efficacia ed efficienza dei servizi offerti, nonché alla qualità e sicurezza delle cure.

Sempre più spesso, come le altre Associazioni di pazienti, anche Respiriamo Insieme, si impegna per offrire evidenze e stimoli sulle numerose potenzialità e criticità mostrate dal Servizio Sanitario con l’obiettivo di aiutare i decisori a fare scelte politiche orientate a garantire risposte sanitarie accessibili, efficienti ed eque in un quadro di ampia sostenibilità. Il nostro instancabile impegno tenta di evidenziare le priorità sulle quali Parlamento, Governo, AIFA, ISS, Regioni etc. dovrebbero indirizzare la propria attività in relazione alle decisioni sulla salute riconoscendo sempre più ai pazienti e alle organizzazioni che li rappresentano, un ruolo attivo in queste scelte.

Per questo abbiamo collaborato attivamente ai tavoli di lavoro che hanno contribuito alla pubblicazione a ottobre 2022 dell’Atto d’indirizzo del Ministero della Salute in materia di “partecipazione delle associazioni o organizzazioni dei cittadini e dei pazienti ai processi decisionali”.

La partecipazione del paziente nelle scelte che lo vedranno attore e fruitore principale dei programmi, dei servizi e delle offerte diagnostico-terapeutiche, anche e ancor più in relazione alle tecnologie digitali, è quindi una trasformazione in itinere che sempre più dovrà divenire un processo articolato e strutturato, attraverso il quale le organizzazioni verranno coinvolte, tenendo conto della loro esperienza, competenza e capacità di impatto sui diversi settori delle politiche sanitarie, negli specifici percorsi istituzionali di competenza Nazionale, Regionale o Locale.

Le Associazioni di pazienti, con la loro presenza radicata in tutto il territorio nazionale, possono essere un osservatorio privilegiato per identificare le priorità in relazione all’HTA per promuovere una razionalizzazione e riduzione della spesa sanitaria pubblica, garantendo una maggiore attenzione nell’allocazione delle risorse sulle tecnologie sanitarie e al contempo garantire l’ottimizzazione delle risposte di cura al paziente.

Il mancato coinvolgimento del paziente e delle Associazioni di pazienti nelle decisioni politiche, economiche e scientifiche che riguardano le tecnologie digitali, e più in generale la salute degli individui, comporterebbe l’alto rischio di perdere un preziosissimo alleato nell’abbattimento delle barriere che hanno permesso nel nostro paese il pesante ritardo digitale registrato, la scarsa digitalizzazione del paziente, la scarsa conoscenza delle terapie digitali stesse.

Ma, a mio avviso ancor più grave, si rischierebbe di perdere la grande forza di innovazione e cambiamento che i pazienti e i cittadini hanno esercitando pressioni sulle istituzioni, riuscendo così ad incidere a più livelli nell’affrontare e superare le lacune rispetto alle normative nella gestione, approvazione e diffusione di queste nuove terapie.